ROMA - "Per questo sono al mondo? Per lavare, imboccare, dar da bere, somministrare medicine, cambiare pannolini, spiare con apprensione ogni minimo segno di un malanno, passare notti insonni, fare i turni all'ospedale…e fare comunque tutto questo di gran lunga meno bene di quanto non lo sapesse fare mia moglie? Io credo che migliaia di padri, con queste domande inespresse in punta di labbra, varchino in uscita la soglia di casa per non tornare mai più. Io non volevo varcare quella soglia, e allora ho dovuto mettermi alla ricerca del senso del mio essere padre, cioè portatore di qualcosa di differente, magari prezioso o non gradito, comunque mio." Igor Salomone, autore di "Con occhi di padre", racconta a Superabile.it del rapporto con la figlia, del suo ruolo di padre, della difficoltà di godere di certi diritti, "del senso che fluisce in Luna al di là della gabbia costituita dai significati", di come muta un rapporto tra marito e moglie dopo la nascita di un figlio disabile. Risposte che scorrono, come le pagine del suo ultimo libro, senza pesantezze e perbenismi, senza retoriche e schemi precostituiti, con delicata schiettezza e finezza di pensiero.

Lei racconta del rapporto padre- figlia. Che cosa c'è di così diverso dal rapporto madre- figlia?
Se rispondo da padre, e non da pedagogista né da rappresentante della categoria "padri" ma dal padre che sono, di questa figlia, di Luna, la risposta è quasi urgente. C'è di diverso che io ho dovuto cercare una diversità del mio sguardo per uscire dalla situazione di totale azzeramento nella quale mi ero venuto a trovare. Un azzeramento che del resto non mi permetteva di star fermo a pensare, ma mi costringeva a copiare malamente il modello di genitorialità, potente e inimitabile, incarnato dalla madre di mia figlia. Mi sono dovuto misurare con un "tutto qui il tuo compito?" che mi perseguitava rimbombandomi nel cervello. Per questo sono al mondo? Per lavare, imboccare, dar da bere, somministrare medicine, cambiare pannolini, spiare con apprensione ogni minimo segno di un malanno, passare notti insonni, fare i turni all'ospedale…e fare comunque tutto questo di gran lunga meno bene di quanto non lo sapesse fare mia moglie? Io credo che migliaia di padri, con queste domande inespresse in punta di labbra, varchino in uscita la soglia di casa per non tornare mai più. Io non volevo varcare quella soglia, e allora ho dovuto mettermi alla ricerca del senso del mio essere padre, cioè portatore di qualcosa di differente, magari prezioso o non gradito, comunque mio. Un esempio? Mia moglie non avrebbe mai scritto questo libro, e se anche l'avesse fatto, non avrebbe mai scelto di pubblicarlo. Eppure mi è stata immensamente vicina mentre lo scrivevo e mi è stata grata della scelta di darlo alle stampe. Questa madre, ma forse ogni madre, è d'istinto una agguerrita vestale del privato, dell'intimo, del riservato. Questo padre, ma forse ogni padre, è d'istinto proiettato verso il mondo, verso ciò che è pubblico. Anche se è un istinto oggi spesso atrofizzato. Non avrei potuto sopravvivere a questa esperienza di paternità se avessi accondisceso a lasciarla essere solo un'esperienza di mura domestiche e null'altro. Naturalmente non è necessario scrivere un libro, è sufficiente andare ogni giorno al bar con mia figlia…


Lei scrive "ho passato una buona parte dei tuoi anni di vita a indignarmi per ciò che doveva e non è stato. Ma sto imparando a distinguere. Ho sempre più chiaro che i tuoi, i miei, i nostri diritti, quando non vengono letteralmente calpestati sono sempre faticosi da godere." Quali sono i diritti così difficili da godere?
Non mi sembra ci sia un particolare tipo di diritti difficili da godere per una famiglia con figli disabili. È che è difficile per chiunque godere dei propri diritti. Per chi ha delle difficoltà di partenza in più, non può che essere più difficile ancora. E per due motivi. Il primo è che l'esercizio di qualsiasi diritto richiede di assolvere pratiche, compiti e procedure mentre ci si deve occupare di chi, per un qualche motivo, non è autosufficiente. Ovviamente è più complicato che per chiunque altro. Ad esempio, se devo andare a sbrigare una pratica devo trovare qualcuno che si occupi di mia figlia, oppure la devo portare con me, con tutti gli impedimenti che questo comporta. Il secondo motivo è che chi ha un disabile in famiglia, generalmente gode di un numero di diritti aggiuntivi, per cui le fatiche che goderne comporta, aumentano…

Più volte lei lascia intendere che tra sua figlia e lei e tra sua figlia e il mondo esiste una capacità di comprensione che va al di là dell'intendimento che passa per il linguaggio simbolico. Di che tipo di comprensione si tratta?
Credo che questa sia una domanda impossibile. Perché se parliamo di una comprensione che va al di là del linguaggio simbolico, evidentemente non è descrivibile con il linguaggio simbolico… Il punto è che l'assenza di questo tipo di linguaggio, costringe a scoprire che c'è dell'altro. Molto altro. Ma vi si può solo fare cenno indirettamente. Come insegnano tutti i maestri Zen. Quando dico nel mio libro che il senso fluisce in Luna al di là della gabbia costituita dai significati, intendo dire questo. Ma non è che sia facile dire molto di più. Noi siamo soliti dire che Luna "c'è" totalmente e pienamente nelle situazioni. Più di quanto non riesca ad esserci io, o sua madre, o uno qualunque degli adulti che le stanno attorno. Spesso di questi bambini si è soliti considerare che hanno una scarsa soglia di attenzione. Niente di più falso. È proprio perché ha una soglia di attenzione altissima per tutto ciò che le sta attorno, che mia figlia fatica a concentrarsi su una cosa sola, quella che le propongo in quel momento. In fondo è come se resistesse all'idea di mettere tutte le sue energie su questo o quel compito, quando c'è tutto un mondo attorno a lei che la chiama. Succede a tutti i bambini, solo che appena iniziano a trastullarsi con il simbolico, iniziano a costruirsi un mondo fantastico e a perdercisi dentro. Luna questo non può farlo. Dunque resta sempre "a contatto", come direbbero i mistici, con l'essenza delle cose. Quando a mia volta riesco a entrare in contatto con questo suo modo di essere nel mondo, si produce quella comprensione al di là del linguaggio, ma sarebbe meglio dire al di qua.

Nel libro racconta della ex baby- sitter che dice che Luna è un dono del cielo e della sua ex amica "zen" che dice che Luna è venuta per lei. Poi, successivamente, racconta della pubblicità "down è bello". Esempi che rappresentano il modo di pensare l'handicap di molte persone. Secondo lei come bisognerebbe accostarsi alla disabilità?
È una domanda che ricorre in chi ha letto "Con occhi di padre". Ivo Lizzola (ndr. insegnante di Pedagogia sociale e Pedagogia dei diritti umani all'Università di Bergamo) ha detto che fa strage di retoriche. Una bella immagine che mi inorgoglisce molto, ovviamente. Però di solito ognuno pensa che a far retorica siano gli altri. Veder annoverato come retorica il modo con il quale si è scelto di tollerare l'incontro con la disabilità, non fa piacere a nessuno. Io non credo del resto di possedere la chiave per accostarsi nel modo "giusto" alla disabilità. Neppure se ne scrivessi altri dieci di libri come questo. Però credo che un po' di cinismo in materia non guasti. Sguardi eccessivamente consolatori leniscono solo superficialmente il dolore che provoca la disabilità di un figlio. In compenso forniscono alibi sin troppo facili al resto del mondo. Ecco, forse una risposta ce l'ho alla sua domanda. Come bisognerebbe accostarsi alla disabilità? Voglio dire, come ognuno dovrebbe accostarsi alla disabilità? Assumendosene una parte di responsabilità. Non di colpa, beninteso: di responsabilità. Ovvero agendo come se lo riguardasse in prima persona. Sempre. Le spiegazioni consolatorie invece, smuovono un'ammirazione di maniera del tipo "che bravo che è chi se ne occupa, meno male che non è capitato a me".

Sua moglie compare pochissimo nel libro. In queste rare comparizioni, si intuiscono stima e affetto nei suoi confronti. Quanto rafforza o indebolisce un rapporto la disabilità di un figlio?
Nessuno mette in conto, quando decide o anche solo quando gli capita di avere un figlio, che possa nascere con una disabilità. Voglio dire, può temerlo. Può anche esserne terrorizzato. Ma non può entrare nei suoi progetti. Ne consegue che quando arriva la disabilità non può che fare a pezzi un rapporto. Chi racconta il contrario, o se la racconta o non la racconta giusta. Quello che fa la differenza è la capacità di riprendere in mano quei pezzi e farsene qualcosa prima che si disperdano irrimediabilmente. Molti non ci riescono. Altri li ricompongono, convivendo con le mille cicatrici che la ricomposizione comporta. Qualcuno ne esce reinventandosi. È la strada più difficile. Forse è quella che siamo riusciti a percorrere io e mia moglie. Certamente, come tutte le altre, è una strada in solitudine. E chi ha più strumenti parte avvantaggiato. Diciamo che è meno handicappato degli altri. Saper scrivere è stata per me una fortuna. E l'avermi visto scrivere è stata per mia moglie la via per vedermi sotto un'altra prospettiva. Dunque, da questo punto di vista, non posso che ritenermi fortunato.
 
Lei è anche un consulente pedagogico, oltre che padre. A volte sembra che metta in discussione le pratiche pedagogiche consolidate. Quanto conta la cura e l'attenzione di un genitore nell'educazione di una persona con disabilità?
È il mio mestiere mettere in discussione le pratiche pedagogiche consolidate. Del resto è quello che dovrebbe fare ogni bravo educatore. Sono i cattivi educatori quelli che si limitano a ripetere l'ovvio senza mai interrogarlo. Ad esempio, non posso che chiedermi come mai mi fa questa domanda. È ovvio che per uno che si occupa di educazione professionalmente, la cura e l'attenzione di un genitore conta moltissimo nell'educazione di un figlio. Disabile o meno. Del resto se ho scritto un libro dal titolo Con occhi di padre… Ma forse la sua preoccupazione è che mettere in discussione i modi diffusi di pensare la cura e l'attenzione genitoriale verso un figlio disabile, significhi mettere in crisi il ruolo stesso del genitore. E avrebbe ragione. Mettere in discussione il ruolo del genitore, così come si è consolidato nella cultura diffusa, è esattamente il mio scopo. Primo, come ho detto più sopra, perché l'enfasi sul "genitore" occulta che di genitori ce ne sono due: un padre e una madre. Si può discutere a lungo se vi siano diversità "naturali" o meno tra i due generi quando si tratti di allevar figli, ma far finta che di differenze non ce ne siano affatto perché quel che conta è "aver cura dei figli", è una delle più grosse bufale del mondo contemporaneo. Bufala che ha effetti particolarmente nefasti quando si tratta di allevare un figlio con una disabilità. Secondo, perché a forza di sostenere la "genitorialità", ci stiamo dimenticando che l'handicap è un problema sociale, non una sfiga (o una fortuna…) privata di chi ce l'ha in casa. Pensi anche solo alla nozione di "sollievo". Un vero abominio. Sono io che do "sollievo" alla società occupandomi di mia figlia e accompagnandola quotidianamente a incontrare il mondo in un modo che sia accettabile per il mondo stesso. Non ho bisogno di alcun "sollievo" invece inteso come generoso aiuto altrui ad alleggerire il carico che pesa sulle spalle mie e di mia moglie. Ho bisogno semmai, anzi diritto, che chi ci sta attorno si tenga la propria parte di responsabilità su una persona che è sì mia figlia, ma è anche un alunna, una paziente, un'utente, una consumatrice, una cittadina. Oserei dire persino una produttrice di reddito, visto che intorno a lei come a tutti i disabili, fiorisce un vastissimo indotto imprenditoriale, professionale, finanziario, occupazionale e associativo. Sarei curioso di calcolare quanto "gira" in termini di percentuale del Pil, attorno al "sistema disabilità". Ecco perché digrigno i denti se qualcuno mi viene a parlare di doni, destini e simili. (Stefania Prandi)

(27 febbraio 2007)